Vähiravifondi asutaja Toivo Tänavsuu pälvis hiljuti meditsiinitöötajate hulgas korraldatud hääletuse tulemusel Meditsiinimõjutaja 2018 konkursil teise koha. Sel puhul ilmusid Äripäeva väljaandes Meditsiiniuudised alljärgnev intervjuu Toivo Tänavsuuga ning meedikute kommentaarid vähiravifondi tegevuse kohta.
Vähiravifondi „Kingitud elu“ asutaja tõdeb, et fondi töömaht on kasvanud väga suureks: abitaotlusi tuleb keskmiselt 1-2 päevas. Tööpõld ja vastutus kasvavad ajaga kindlasti veelgi, sest on selge, et uusi kalleid ja efektiivseid ravimeid tuleb turule kiiremini kui haigekassa neid kompenseerib.
Meditsiiniuudiste lugejad valisid vähiravifondi „Kingitud elu“ asutaja Toivo Tänavsuu neljandat aastat meditsiinimõjutajate esikolmikusse. Tänavu oli ta II kohal, mullu osutus ta võitjaks.
Järgneb intervjuu Toivo Tänavsuuga.
Kõigil neljal aastal, mil Meditsiiniuudiste toimetus on valinud Sind kümne tervishoiuvaldkonda enim mõjutanud inimese hulka, on meie meedikutest lugejad hääletanud Su esikolmikusse. Kas tunned ka igapäevaselt, et arstid fondi tööd kõrgelt hindavad?
On selge, et onkoloogid saavad tänu vähiravifondile oma patsiente paremini ravida. Neil on lihtsalt raviks mitu käiku rohkem. Vähiravifondist on viie aasta jooksul abi saanud üle 550 inimese ja mitte ükski meie poole pöördunud abivajaja ei ole jäänud vajaliku ravilahenduseta (eeldusel, et ta vastab fondi toetuse kriteeriumitele). Seega võime öelda, et oleme tänu fondi annetajatele seljatanud lootusetuse vähihaigete eludes skooriga 550:0.
Teisalt on meedikute toetus ka üllatav ja alandlikuks tegev. Mindki väga huvitab, miks nad vähiravifondi hindavad.
Ühes hiljutisest Facebooki postitusest sai lugeda, et fondi esindajad käisid Tartus fondi ja raviarstide suhtlust puudutavaid kitsaskohti silumas. Millised on need kitsaskohad ja kuidas on õnnestunud neid siluda?
Tegeledes meile laekunud abitaotlustega, suhtleme igapäevaselt arstide ja haigla apteekritega. Saame keskmiselt 1-2 abitaotlust päevas, fondi töömaht on kasvanud väga suureks. Abi taotlemiseks ja abi saamiseks on teatud protseduurid, mida peavad järgima nii abivajaja kui ka tema arst, kes on omakorda suhtluses rohtu telliva apteekriga. Kitsaskohad puudutasidki omavahelist suhtlust ja olid protseduurilist ehk vormilist laadi.
Näiteks panime me arstidele südamele, et nad selgitaksid oma patsientidele põhjalikult, mis ravim see on, mida aitab osta vähiravifond: kui palju ravim maksab ning kuidas võib mõjuda. Samuti seda, kust tuleb vähiravifondi raha. Eesmärk on vältida seda, et vähiravifondi käsitletaks nn Haigekassa nr 2-na. Ja patsiendile ei tohi jääda muljet, et elupikendav ravim on imerohi, mis teeb igal juhul terveks.
Samuti palusime tohtritel meid operatiivsemalt informeerida raviplaani muudatustest või ravi katkestamisest. Fondil on pidevalt sadu tuhandeid eurosid broneeritud inimeste ravide alla. Kui kasvõi mõnikümmend tuhat eurot seisab broneeringus kellegi tarvis, kes abi enam ei vaja (aga me seda veel ei tea), siis ei saa me seda raha kasutada teiste inimeste toetamiseks.
Pressiteatest, mille suvel välja saatsite, selgus, et I poolaasta oli vähiravifondile rekordiline nii abi palujate, annetajate kui annetatud summade osas. Millised on numbrid oktoobrikuu seisuga ja kas võib juba öelda, et tänavune aasta ületab näitajate poolest kõik eelmised?
Tänavune aasta purustab kõik rekordid ja ootused. Väga raske on üldse mingeid prognoose teha, sest nad kõik lendavad uppi. Kui 2017. aastal toetasime 100 inimest ja fondi tulud ületasid 1,7 miljonit eurot, siis praeguseks [oktoobri lõpu seisuga – toim.] küündivad 2018. aasta tulud juba üle 2 miljoni euro ning abisaajaid on tänavu lausa üle 250.
Seega on tulemas eriti järsk hüpe just abi saanud inimeste arvus. Tänavu toetame umbes kolm korda rohkem inimesi kui mullu!
Fondi vastutus on tõusnud enneolematusse kõrgusesse. Mistõttu ma ei väsi inimestele südamele panemast: tulge meie püsiannetajateks. Kasvõi 1 euroga kuus. Teeme koos jätkuvalt nii, et kõik saaksid neile vajaliku ravi.
Koos abi saanute hulgaga on ilmselt kasvanud ka nende inimeste arv, keda on toetatud, kuid kes on pidanud haigusele alla vanduma. Kuidas teie meeskond emotsionaalselt vastu peab?
Me ei saa elupäevi kellelegi garanteerida. Küll aga saame kõikidele anda lootuse ja võimaluse proovida parimat, mida teadusel on välja pakkuda. Haigusele alla vandunud inimesi on tõesti olnud palju. Võidud ja kaotused käivad meil kogu aeg käsikäes. Emotsionaalselt peame vastu. Meid toidab teadmine, et fondi annetajad ei ole nõus kedagi jätma oma murega üksi ja fond on vajalik nii haigetele kui ka tervetele.
Võibolla just viimase aasta jooksul (alates Annabeli ja Agu Uudelepa ravikampaaniatest sügisel 2017) tunnen, et vähiravifond ei olegi enam niivõrd fond, kuivõrd rahvaliikumine, mis kindlustab lootuse ja abi kõikidele, kes seda vajavad. Mullu toetas fondi hinnanguliselt üle 30 000 inimese või ettevõtte. Tänavu ilmselt veelgi rohkem.
Kui seni on annetused pidevalt kasvanud, kas ei teki hirm, et ühel hetkel tuleb sein ette või hakkab annetuste maht koguni langema? Samas abivajajate arv ilmselt ei kahane … Millised on siis valikud?
Me saame jagada ainult seda raha, mille oleme kokku kogunud. Oleme olnud kitsastes olukordades, kus abitaotluste summad ületavad fondi vabade vahendite hulka. Sellistel puhkudel oleme kutsunud annetajaid appi ja leidnud seeläbi kõikidele abivajajatele lahendused. Meie nõukogu ei ole kunagi pidanud valima inimeste vahel: kes väärib võimalust rohkem, kes vähem.
Mõnel juhul oleme isegi võtnud riske: jaganud ette raha, mida meil veel ei ole. Mõningaid valikuid on meil kitsastes oludes veel: näiteks saame küsida patsiendilt kõrgemat omaosalust. Tulevikutrendid on selged: uusi kalleid ja efektiivseid ravimeid tuleb turule kiiremini kui haigekassa neid kompenseerib. Seetõttu meie tööpõld ja vastutus suureneb kindlasti veelgi.
Fond saab igale patsiendile ja tema haigusloole läheneda personaalselt. Mida efektiivsemaks muutuvad ravimid, seda efektiivsem on vähiravifondi annetuste kasutamine. Kui juba täna peavad meie toetajad kõiki elusid oluliseks (loe: piisavalt kulutõhusaks), et nende eest annetamise kaudu võidelda, siis tulevikus veelgi enam. Me tõesti saame kinkida inimestele elupäevi, parimal juhul koguni täie tervise. Näiteks 6-aastane Tauris ja 8-aastane Annabel said vähiravifondi toel neuroblastoomiravi ja mõlemad lapsed on tänaseks tunnistatud haigusvabaks.
Kas võib juhtuda, et fondi hakatakse ühel hetkel võtma iseenesestmõistetavusena, st suhtumisega, et fondil on kohustus aidata?
Kohustust aidata meil ei ole. See on meil sõnastatud ka põhitingimustes. See, et oleme viiendat aastat järjest saanud pakkuda vajaliku ravilahenduse absoluutselt kõikidele fondi sihtgruppi kuuluvatele abitaotlejatele võib tunduda iseenesestmõistetavana – sest kõik ju teavad, et vähiravifond on “edukas” – aga tegelikult on selle kõige taga igapäevane suur töö, mida teevad meie tegevjuht Katrin Kuusemäe, meie vabatahtlikud üle Eesti, meie nõukogu (kus tegutsevad Eesti tipponkoloogid), juhataja jne.
Kui sünged stsenaariumid kõrvale jätta, siis milline on see tulevik, mida Sa ise fondile soovid? Milliseks võiks kujuneda aasta 2019, milliseks aasta 2029?
Raske on tulevikku prognoosida, kuivõrd seni on isegi kõik aastaprognoosid uppi lennanud. Minu ülesanne on kindlustada fondi jätkusuutlikkus kõikvõimalikes oludes. Samuti otsin võimalusi laiendada meie missiooni üle piiri.
Vähiravifond on välja teeninud meditsiinitöötajate usalduse
Toivo Tänavsuu on meditsiinimõjutajate esikolmikus juba neljandat korda. Tänavu jäi ta teiseks. Aasta tagasi hääletasid Meditsiiniuudiste lugejad ta esikohale. Mis paneb meedikuid Tänavsuu panust nii kõrgelt hindama?
Onkoloog Kadri Putnik tõdeb, et kui vähiravifond alles loodi, oli ta üsna skeptiline: “Teades, kui palju on patsiente, kes võiksid vähiravi jätkamiseks lisaraha vajada, oli raske uskuda fondi jätkusuutlikkusesse,” meenutab Putnik. Umbusalduse fooniks oli ka tõsiasi, et varem suure hurraaga alustanud heategevuslike mittetulundusühingute eluiga oli jäänud lühikeseks.
Ent Kingitud elul on läinud teisiti. “See, et inimesed on niivõrd palju viie aasta jooksul sellesse fondi panustanud, näitab, et inimesed usuvad ja usaldavad. Vähiravifondi tegevus on läbipaistev ning inimesed saavad kindlad olla, et nende annetatud raha kasutatakse sihtotstarbeliselt,” ütleb Putnik.
Ta on veendunud, et kõik onkoloogid, kes vähiraviga tegelevad, on Kingitud Elust teadlikud ja alati mõtlevad selle peale, kui võimalused haigekassa toel on ammendunud. Laste haruldaste pahaloomuliste kasvajate raviga tegeleva doktor Kadri Saksa sõnul on vähiravifondi tugevuseks operatiivsus. Ravimite haigekassa soodusnimekirja saamine on väga ajamahukas ja teinekord lause võimatu, sest harvikhaiguste ravimitele ei ole tehtud ulatuslikke kliinilisi uuringuid.
Erinevalt haigekassast vaatab vähiravifond taotlused läbi aga väga kiiresti ning võimaldab hankida ka neid ravimeid, mille toime on küll tõestatud, kuid haigekassa jaoks mitte piisavalt. Laste ravimisel on Kingitud Elu kõrval tuge saadud ka TÜK Lastefondilt, Tallinna Lastehaigla Toetusfondilt ja Vähihaigete Laste Vanemate Liidult. Kingitud Elu on toetanud kahe Kadri Saksa väikese patsiendi väga kallist ravi ning mõlemal on sellest olnud abi: need on Annabel ja Tauris, kelle käekäigul ka meedia on silma peal hoidnud.
Eesti Patsientide Liidu juhatuse liige Kadri Tammepuu ütleb, et Toivo Tänavsuu on klass omaette, tema “kaalukategoorias” täna teisi polegi. “Vähiravifond Kingitud Elu ulatab inimesele abikäe siis, kui riik taandub. Kui veidigi kujutlusvõimet kasutada ja püüda ennast vähihaige kingadesse panna – mis tunne see võiks olla, kui sind saadetakse koju surema hoolimata sellest, et on olemas ravim, mis sind on juba aidanud?” arutleb Tammepuu.
Lisaks lootuse andmisele seob fond inimesi ühte ja suurendab tänumeeles elamist, ütleb Tammepuu meenutades hiljutist juhtumit. “80ndates proua palus meilt nõu, kui täiendava ravimihüvitise jõustumisel kadus tema vähiravimilt 50%-line soodustus ja pensionist ei oleks enam piisanud 800eurose ravimi täishinnaga ostmiseks,” jutustab Tammepuu. “Pakkusime talle ühe võimalusena Kingitud Elu poole pöördumist, aga proua oli mõttele kategooriliselt vastu, sest soovis jätta kogutud annetused noorematele saatusekaaslastele. See lugu lõppes tookord siiski õnnelikult, sest haigekassa otsustas teha erandi juba ravi saavatele patsientidele, sealhulgas ka meie loo kangelannale, ja jätkas neile ravimi hüvitamist poole summa ulatuses.”
Haigekassa kommunikatsioonijuht Evelin Trink ütleb, et haigekassa ja vähiravifondi ühendab kindlasti see, et ollakse ühise asja ehk inimeste ravi eest väljas. Mõlemad töötavad Tringi sõnul õlg õla kõrval koos ravimifirmadega, kes samuti pingutavad, et pakkuda vajalikke ravimeid jõukohase hinnaga. Olukordades, mil ravimifirma ühel või teisel põhjusel ei saanud haigekassa rahalistele võimalustele vastu tulla, jääb võimalus vähiravifondile.