У
фонда помощи больным раком Kingitud elu проблема, и, кажется, эта проблема не
только наша. Разделенная беда – это уже полбеды, поэтому хочу поделиться ею с
тобой, дорогой министр Евгений Осиновский, отвечающий за сферу здравоохранения.
За
одну неделю мы получили сразу пять ходатайств от онкобольных, нуждающихся в
лечении. Чтобы помочь им, нам сейчас не хватает 70 000 евро.
У
всех пятерых есть медицинская страховка, они жизнеспособны, а некоторые из них
даже работают.
У
женщины, которой еще нет и 40 лет, опухоль головного мозга. У нее трое
несовершеннолетних детей.
Из
двух дедушек у одного – рак кишечника, а у другого – лейкемия.
У
мужчины 60 лет – опухоль щитовидной железы, у пожилой женщины – рак кишечника.
В
какой-то момент каждый из них, находясь у врача, понял, что может выбрать из
двух вариантов: платить или умереть.
Скорее
всего, врач преподнес все примерно так: смотрите, ситуация такая – у Больничной
кассы больше нет возможностей лечить вас. Продолжить лечение можно, но для
этого вы сами должны каждый месяц находить несколько тысяч евро.
Поэтому
они обратились в фонд помощи больным раком.
«Проблема»
с этими людьми в том, что дела у них идут хорошо. Все они подали ходатайство
какое-то время назад, и лечение оказалось эффективным. Их жизни продлены.
Например, матери с опухолью головного мозга мы помогаем с начала года.
Некоторым другим людям – еще с весны 2015-го. Заболевания под контролем, а
жизни стоят того, чтобы жить.
Женщина,
у которой диагностирован рак кишечника, пишет: «Конечно, я уже не молодая, но у
меня есть воля к жизни, я испытываю радость. Для моей семьи и меня это самый
большой подарок».
Страдающий
лейкемией мужчина признается, что два года назад приготовился уйти в мир иной.
Здоровье было слабое, и слова врача о дорогом лекарстве, которое надо было
самому покупать за баснословную сумму, не внушали оптимизма. Но при помощи
фонда он смог начать лечение. Мужчине снова захотелось жить, самочувствие
улучшилось, физических сил стало больше – уже пару лет он вполне бодрый дедушка.
Мужчина
с раком кишечника тоже хотел сдаться, услышав, что должен каждый месяц
выкладывать за лечение больше 6000 евро. Хотя и подумал, что многое еще не
сделано. Детям и внукам был нужен отец и дедушка, блеск в их глазах не угас, и
мужчине пришлось быть сильным.
С
тех пор прошел уже почти год, и дедушка по-прежнему крепок.
Мужчина
с диагнозом «опухоль щитовидной железы» ходит на работу, возится в саду,
встречается с друзьями, а когда надо – ничем не занимается. К настоящему
времени он уже несколько раз стал дедушкой.
Мне тяжело. Как основатель фонда я чувствую
большую ответственность за то, чтобы продолжить лечение всех этих людей. Что я
им скажу?
Больничная
касса говорит им, что они недостаточно рентабельны. Рентабельность очень важна.
Согласен, государство не должно любой ценой компенсировать стоимость всех
лекарств.
Однако
эти люди на сто процентов рентабельны и для государства, и для своих близких,
потому что они живут. Или сколько надо прожить, чтобы стать достаточно
рентабельным: два года – достаточно?
Министр
Осиновский, 13 мая ты отвечал в Рийгикогу на запрос (APЗ32) о проблеме
доступности лечения рака и деятельности фонда Kingitud elu.
В
твоих ответах прозвучало, что единственный способ решить проблему – в
неопределенном будущем выделить на здравоохранение чуть больше денег: может,
тогда некоторые лекарства от рака станут доступнее. Возможно. Будем надеяться.
Нас
не удовлетворил этот ответ. За три с половиной года фонд помощи больным раком Kingitud
elu помог примерно 200 пациентам, причем помощь получили почти все, кто
обратился в фонд и соответствовал его критериям (показанное пациенту лечение
научно доказанными методами, направление от врача, недоступность лекарства при
финансировании от Больничной кассы). Мы не получили ни цента т. н. политических
крышевых денег, государство помогло нам суммой ровно в ноль евро. Но у нас
столько небезразличных людей, делающих пожертвования. Если они добровольно
считают нашу работу достаточно рентабельной, почему она не может быть
рентабельной для государства, использующего деньги с налогов?
При
этом фонд финансирует покупку даже очень дорогих препаратов, в случае которых
на одного пациента выделяется более 100 000 евро в год: в этом году такое
лечение было предоставлено совершенно рентабельному пятилетнему мальчику
Таурису.
Каждый
налогоплательщик Эстонии оправданно ждет, что государственное медстрахование
покроет необходимое ему лечение, которое повысит качество его жизни, позволит
жить дольше или даже выздороветь.
Всех
людей, которые обращаются в фонд Kingitud elu, государство словно списало со
счетов. Но при помощи фонда десятки из них живут год(ы), во многих случаях люди
выздоравливали, преодолев рак.
Например,
житель Муствеэ Алар, на лечение которого два года назад мы выделили более 100
000 евро, живет полноценной жизнью: ходит на работу, любит жену, заботится о
семье.
На
лечение 68-летней нарвитянки Светланы от меланомы мы ежемесячно выделяли около
6000 евро – с лета 2015 года до конца 2016-го. Недавно сияющая Светлана в
красивом летнем платье ходила на обследование к врачу. В этом году лекарство ей
уже не требуется.
В
прошлом году с нашей помощью жительница Пылва средних лет Аника лечилась от
рака груди. Мы оказывали ей помощь примерно полгода, осенью мать и бабушка была
признана здоровой.
Весной
2016 года в фонд обратился 50-летний Эрик из Тарту, отец двух замечательных
дочек. У мужчины, который вел здоровый и спортивный образ жизни, внезапно
диагностировали рак легкого. Благодаря фонду мужчина получил лекарство, цена
которого равняется четырем средним зарплатам в Эстонии за месяц (речь идет о
стоимости препарата в месяц). Фонд уже полтора года ежемесячно выделяет на
лечение Эрика тысячи евро. Мужчина ходит на работу и сам платит за свое лечение
500-800 евро в месяц. Его семья, вероятно, вносит в госказну в виде налогов
столько же, сколько и вы, или даже больше.
Дочь
Эрика – талантливая гимнастка-юниор. Это довольно дорогой вид спорта. Жена
Эрика Маргит считает, что дети и их будущее не должны страдать из-за того, что
по мнению государства у их папы слишком дорогая болезнь. И государство не
верит, что Эрик проживет еще долго.
Почему
не учитывается то, что сейчас Эрик чувствует себя здоровее, чем когда-либо
прежде? Что он живет с онкологическим заболеванием уже почти два года и даже ни
разу не брал больничный, что у него двое детей, которые хотят ходить на тренировки,
жить нормальной жизнью? Маргит не понимает, почему их семья должна тратить
часть своих накоплений или зарплаты на лекарства, хотя на эти деньги можно было
бы обеспечить детям будущее.
Я
не могу им ответить. А ты?
Страдающий
раком легкого Эрик каждый день пробегает 5-7 километров и несколько раз в
неделю проезжает на велосипеде до 70 км – это достаточно рентабельно, чтобы
жить?
В
предвыборной гонке ты как представитель соцдемов сказал, что важен каждый
житель Эстонии. Что мы должны делать ставку прежде всего на людей, а не на
бетон и экономический рост. Это замечательная идея. Так и сделаем!
На
самом деле есть способ решить эту проблему.
Если
фонд кого-то поддерживает и доказывает, что лечение действует – дает
положительный эффект и позволяет человеку жить полноценной жизнью, –
финансирование лечения должна взять на себя Больничная касса. Потому что в этом
случае уже нельзя прятаться за аргументом, будто лечение недостаточно
рентабельно. Этот аргумент рассеется как туман.
Неправильно,
что Министерство социальных дел и Больничная касса относятся к ситуации так: фонд
помощи больным раком Kingitud elu ведь помогает пациентам. Молодцы! Продолжайте!
Следовательно, с точки зрения государства проблемы нет.
P.S.
Я подсчитал: волонтеры фонда с копилками для пожертвований собрали бы в
торговых центрах 70 000 евро за 12 дней – при утопическом условии, что жители
Эстонии 24 часа в сутки ходят по магазинам так же интенсивно, как в час пик. Но
сейчас у нас нет даже этих 12 дней.
Дорогой
министр, пожалуйста, посоветуй, что делать.