В мае фонд поддержал 11 нуждающихся в помощи, из них трех человек – впервые. Месяц прошел под знаком важных событий: общегосударственная акция по сбору пожертвований, благотворительный аукцион по продаже платьев, участие Kingitud elu во многих спортивных соревнованиях и т. д.
В мае мы выделили на лечение людей около 50 000 евро. В виде пожертвований и самофинансирования от пациентов поступило в общей сложности более 68 000 евро, из которых самофинансирование составило примерно 11 000 евро.
Потребность в помощи по-прежнему большая. За первые пять месяцев 2017 года мы оказали помощь такому же числу людей, что и за весь прошлый год: возможность жить или последнюю надежду получили около 40 человек.
Порой фонду преподносят фантастические сюрпризы: например, 11 мая работники фирмы маркетинговых исследований Nielsen собирали пожертвования в универмаге Stockmann – просто для того, чтобы всей командой сделать доброе дело. За три часа на нужды онкобольных было собрано около 600 евро. Вдохновляющий и благородный поступок!
Тринадцатого мая друзья и спортсмены-единомышленники Мярта Кяэрма организовали в память о нем соревнования по диск-гольфу. Доход от состоявшегося в Кейла мероприятия был пожертвован фонду Kingitud elu.
Спортивный и некогда полный жизненных сил 37-летний отец семейства Мярт обратился в фонд с просьбой о помощи в начале этого года. Мы приняли решение спонсировать его лечение от меланомы. К сожалению, состояние здоровья Мярта внезапно ухудшилось, и запланированное лечение так и не началось. Мярт скончался в феврале.
Фонд помог преодолеть пропасть
В начале года лекарство от рака груди Perjeta вошло в список льготных препаратов Больничной кассы.
Фонд Kingitud elu в течение трех с половиной лет помогал двум-трем женщинам с покупкой данного лекарства. Одна из них, жительница Пылва Аника, прошлой осенью познала радость полного выздоровления!
Это означает, что мы помогли нуждающимся в этом лекарстве пациентам успешно преодолеть глубокую пропасть безнадежности и недоступности лекарства.
К сожалению, Больничная касса не возмещает имеющим медстраховку пациенткам другой важный препарат для лечения метастатического рака груди – Kadcyla. В случае этого лекарства, с покупкой которого мы также помогли многим женщинам в Эстонии, фонд Kingitud elu по-прежнему остается спасительной соломинкой.
Безграничная благодарность от получивших помощь
В этом году благодаря небезразличным людям мы по-прежнему могли помогать всем, кто остался за дверью Больничной кассы, подал нам ходатайство и кому было показано лечение.
При этом весной давление на кошелек фонда было существенно больше, чем в начале года, и в мае мы снова попросили всех простых жителей и предпринимателей Эстонии стать постоянным спонсором или сделать единовременное пожертвование, чтобы мы смогли дать всем онкобольным надежду и возможность жить, ведь каждый евро в фонде помощи больным раком продлевает кому-то жизнь.
В мае мы подарили спасительную соломинку нескольким пациентам. Например, с начала мая мы помогаем 58-летней жительнице Таллинна, которая борется со злокачественной опухолью яичника. Ее лечение препаратом Lynparza обходится ежемесячно более чем в 5000 евро.
Женщина пишет:
«Когда тебе ставят диагноз “рак”, жизнь словно превращается в американские горки. Сначала на сумасшедшей скорости вниз так, что сердце обдает холодом. А через какое-то время снова вверх, и от радости захватывает дух.
Осенью 2016 года я узнала, что болезнь, которой я в прошлом страдала несколько лет, но которую я тогда преодолела, вернулась, и в очень агрессивной форме. В день последней химиотерапии лечащий врач сказал подать ходатайство в фонд помощи больным раком Kingitud elu. Не верилось, что может появиться надежда попробовать новое лекарство. Я отправила ходатайство, и через некоторое время из фонда пришел положительный ответ.
Я не знаю, кто эти люди, которые жертвуют деньги и благодаря которым у меня и моих близких есть возможность радоваться. Но большое спасибо всем им и фонду, который доводит пожертвования до тех, кто нуждается в помощи. Не надо думать о болезни – это не поможет. Надо жить одним днем и воспринимать каждый день как подарок. С помощью добрых людей это возможно».
Акция «Kingitud elu» по сбору пожертвований принесла 32 500 евро
С 1 по 7 мая мы проводили по всей стране толоку по сбору пожертвований, в рамках которой тысячи жителей Эстонии собрали для онкобольных в общей сложности около 32 500 евро. Более половины этой суммы поступила в субботу, 6 мая, когда средства собирали более ста добровольцев, в том числе депутаты Рийгикогу и министры.
Платья известных дам были выставлены на аукцион
Ану Ансип, Тийна Паэт, Май Паллинг, Лийна Рандъярв, Астрид Нылвак, Виктория Ладынская и Рийна Сольман пожертвовали фонду Kingitud elu свои дорогие дизайнерские платья. В рамках выставки Ilu Sõnum 2017 платья были выставлены на благотворительный аукцион, доход от которого передан на лечение онкобольных.
Смотрите также
Любители баскетбола пожертвовали фонду около 8500 евро
В мае завершился сезон Баскетбольной лиги мастеров Alexela, в финале чемпионом Эстонии стал BC Kalev/Cramo. За сезон фонд Kingitud elu собрал на баскетбольных матчах в виде спонтанных пожертвований, а также на благотворительных аукционах около 8500 евро.
На концерте Отта Лепланда ящик-копилка фонда помощи больным раком заполнился почти полностью!
Девятнадцатого мая Отт Лепланд, Кадри Вооранд и другие артисты исполнили в концертном зале Nordea хиты Фрэнка Синатры. Концерт был настолько вдохновляющим, что перед уходом домой зрители почти доверху заполнили ящики-копилки фонда: всего за полчаса для онкобольных было собрано более 1800 евро.
Благотворительное футбольное мероприятие в Пярну
В субботу, 13 мая, в Пярну прошел фантастический футбольный вечер: домашняя команда Vaprus играла с соперником из Вильянди – Tulevik (счет 2:0), и все подарили онкобольным дни жизни:
— От имени 812 зрителей спонсор Vaprus – Coolbet – пожертвовал для больных раком 2436 евро (3€/чел.)
— Футбольные болельщики на месте опустили в копилки для пожертвований еще более 400 евро.
— В перерыве на благотворительном аукционе почти за 600 евро были проданы футболка и мяч Рагнара Клавана (FC Liverpool), а также мяч с автографами игроков Vaprus.
— Футболисты Vaprus забили два гола: с них Coolbet пожертвовал на благо онкобольных еще 300 евро.
— Доброе дело сделала даже команда гостей: вильяндиские футболисты пожертвовали 150 евро.
В общей сложности это замечательное спортивное мероприятие принесло фонду около 4000 евро!
Министр Евгений Осиновский объяснил, почему онкобольные остаются за дверями Больничной кассы
Bосьмое мая стало для фонда Kingitud elu чрезвычайно важным и интересным днем. Министр здравоохранения и труда Евгений Осиновский ответил на запрос депутата Виктории Ладынской о финансировании здравоохранения и возмещении стоимости лекарств от рака. На Тоомпеа несколько часов говорили о фонде помощи больным раком Kingitud elu и нашей работе.
О чем говорил министр?
Осиновский поблагодарил фонд за то, что мы помогаем людям в их «личной трагедии». Но он не смог дать нам ни одной четкой положительной ноты – за исключением обещания, что в будущем на лечение рака выделят дополнительные средства. Автор запроса Виктория Ладынская признала (и фонд присоединяется к ней), что слова министра вызвали грусть – будто от него ничего не зависит: зависит от денег, производителей лекарств, особенностей фармацевтического рынка, демографии и т. д.
— Министр сказал, что ни в одном государстве не компенсируют за счет налогоплательщиков все лекарства, имеющие разрешение на продажу. Кошельки государств ограничены. Если сделать приоритетом одну сферу, страдать будет какая-либо другая. Весь бюджет Больничной кассы – примерно 1,1 миллиарда евро, и компенсации за лекарства составляют из них примерно 130 миллионов евро. Оставшуюся без покрытия потребность в лечении (помощь врачей-специалистов) – в т. ч. лечение всех онкобольных, которым помогает Kingitud elu – министерство оценивает в 70 миллионов евро. Таким образом, существование фонда помощи больным раком Осиновский считает не упущением государства, а, по сути, неизбежностью.
— Также Осиновский объяснил, что фармацевтические компании ежегодно выпускают на рынок сотни новых препаратов, в том числе лекарства от рака. Новые лекарства всегда дороже старых (за исключением дженериков). За 25 лет стоимость нового лекарства от рака в среднем выросла примерно в десять раз, в то же время результаты, или выживаемость пациентов, увеличилась маргинально. Таким образом, фармацевтические компании обогатились за счет государственных систем. По словам министра, в переговорах с производителями лекарств такие маленькие страны, как Эстония, находятся в особенно трудном положении: например, если на местном рынке какое-то лекарство требуется двум или пяти пациентам в год, производитель не удосуживается даже вступать в переговоры о цене. Рынок просто слишком мал и неинтересен.
— Правительство нашло некоторые средства, чтобы реанимировать Больничную кассу: например, в следующем году доступность лечения улучшится на 37 миллионов евро. Министр пообещал дополнительные деньги и для онкологии.
— За три года фонд помог почти ста пациентам, выделив на их лечение в общей сложности более 1,6 миллиона евро. Практически все, кто обратились к нам за помощью, получили ее. Этим мы утверждаем, что всего за миллион евро в год можно было бы ликвидировать проблему доступности лечения рака. Миллион евро – и в фонде больше не было бы необходимости!
Министр в это не поверил. Он сказал, что в 2016 году Больничная касса заплатила за препараты от рака более 39 миллионов евро, и подсчеты министерства показывают, что если компенсировать все лекарства от рака (которые имеют разрешение на продажу или о внесении которых в список льготных лекарств ходатайствуют фармацевтические компании), потребовалась бы значительно более крупная – примерно в десять раз, – сумма, чем миллион евро.
— Министр сказал, что государство «очень хорошо сотрудничает» с фондом, но мы не поняли, что он имел в виду. Фонд помощи больным раком не сотрудничает с министерством и Больничной кассой напрямую, иногда мы просто обмениваемся информацией. Мы здороваемся, нас похлопывают по плечу.
— К нашему сожалению, министр признал, что Больничная касса не сможет перенять у фонда финансирование лечения. Министр: «Проблемы две. Первая проблема – отсутствие ценового соглашения, достичь которого государству значительно сложнее, чем фонду. Ведь не секрет, что фармацевтические компании с относительно большей готовностью дают свои препараты благотворительным организациям, чем государственным системам, где они хотят заработать. Вторая причина – вопрос равенства пациентов. То есть при внесении лекарств в список льготных государственная система медстрахования может исходить только из четких законных принципов. Если какому-либо пациенту в принципе в положительном смысле показано или рекомендовано определенное лекарство, то Больничная касса не может сказать, что первый год мы платить не будем, пусть платит кто-то другой, а если он до тех пор будет жив, то будем платить. Это противоречит Конституции, но сама по себе идея хорошая».
Депутат Моника Хауканымм подвела итог, сказав, что государство поместило на одну чашу весов человека, его единственную возможность облегчить и продлить свою жизнь, а на другую – экономически холодные подсчеты и рентабельность. Похоже, что деньги и рентабельность превалируют над человеческой жизнью. Что, разумеется, печально, но неизбежно ли?
Мы в любом случае благодарим Викторию Ладынскую и других депутатов за то, что голос фонда услышали на Тоомпеа. И министра Осиновского – за ответы. Заверяем, что мы не сдадимся. Это государство не совсем безнадежно.
Но сейчас продолжается политика «нельзя – невозможно», и фонд должен продолжать помогать людям, которым не хватает места под зонтом Больничной кассы – предлагать им жизненно важные решения. Возмущение остается.
Политики тоже могут продолжать «клянчить» деньги у народа (это слово прозвучало в Рийгикогу) на наших толоках по сбору пожертвований, а изменения по существу отложены на будущее.
Стенограмма обсуждения
Хотите помочь онкобольным – подарить жизнь?
На главной странице нашего сайта www.kingitudelu.ee через ссылки на банк можно за несколько секунд стать постоянным спонсором.
Банковские реквизиты приведены здесь.
Хотите получать нашу новостную рассылку?
Пишите: info@kingitudelu.ee