Фонд помощи больным раком им. Хилле Тянавсуу Kingitud elu («Подаренная жизнь») – это основанный в порядке частной инициативы фонд, его миссия – поддерживать онкобольных, лечение которых государство в данный момент не считает достаточно «рентабельным».
Фонд оказывает нуждающимся в помощи прежде всего финансовую поддержку. Мы помогаем людям приобретать крайне необходимые им современные лекарства (или лечебные процедуры), даря тем самым надежду, возможность жить дольше или даже полностью выздороветь.
Диагноз «рак» ставится в Эстонии по-прежнему часто. Современные лекарства становятся все более эффективными, но при этом и дорогими. У Больничной кассы есть свои модели, на основании которых решается, какое лечение (лекарство) укладывается в государственную страховую защиту. Но льготы не распространяются на многие новые медикаменты.
Поводом для основания фонда стала история болезни журналистки Хилле Тянавсуу. В 2006 году у нее был диагностирован рак, и Хилле много лет боролась с тяжелой болезнью. Ей было предоставлено всевозможное лечение в больницах Эстонии, финансируемое Больничной кассой. Так продолжалось до 2013 года, когда государственная медсистема была вынуждена опустить руки: все возможности компенсируемого Больничной кассой лечения были исчерпаны.
И все же нашлось одно лекарство, которое в Эстонии еще никто не принимал и на которое не распространялась льгота. За коробку (60 таблеток) этого препарата Хилле приходилось каждый месяц выкладывать в аптеке более 5000 евро, то есть пять действовавших на тот момент в Эстонии средних зарплат. Женщина стояла перед выбором: платить или умереть? Но она не сдалась.
На помощь пришли десятки людей – как родственники-знакомые, так и посторонние, – благодаря которым Хилле каждый месяц получала коробку таблеток. Препарат сотворил с ее здоровьем настоящее чудо. Многие мечты Хилле сбылись, а летом 2013 года она увидела рождение своего пятого внука.
Лекарство подарило женщине дополнительный год жизни. Для семьи Тянавсуу это был один из лучших годов, проведенных вместе. Время стало бесценным.
Борьба Хилле с тяжелой болезнью продолжалась до апреля 2014 года, когда женщина в конце концов сдалась. За несколько месяцев до смерти она вместе с сыном Тойво Тянавсуу задумалась о том, что в подобном положении в Эстонии находятся десятки и сотни семей, которые не могут позволить себе столь необходимое лечение. Так и появилась идея основать фонд в их поддержку. Соучредителем фонда стал PR-специалист Янек Мягги.
Фонд помощи больным раком им. Хилле Тянавсуу Kingitud elu начал деятельность в феврале 2014 года.
Миссию «подари жизнь» подхватили многие. Фонд стремится не только помогать онкобольным, но и «исцелять» общество Эстонии: пропагандировать благотворительность как стиль жизни, побуждать жителей страны бороться за жизни сограждан, в дом которых пришла беда.
За десять лет фонд превратился в самый крупный и известный благотворительный фонд в Эстонии. Фонд собрал более 27 миллионов евро в виде пожертвований и поддержал более 2800 эстонских пациентов. Почти все, кто обратился в фонд и принадлежит целевой группе, получили помощь.
Людям, которые благодаря фонду обрели надежду, от 5 до 83 лет, они живут в разных уголках Эстонии. Многие пациенты, которых государство словно списало со счетов, с нашей помощью полностью выздоровели, десятки людей получили возможность прожить год(ы) полноценной жизни в кругу своих близких.
Фонд никому не может гарантировать дополнительные дни жизни, но он помогает не терять надежду и дает возможность попробовать лучшее лекарство, жить или выздороветь.
Для нуждающихся
Фонд помощи больным раком Kingitud elu помогает с показанным пациенту и обоснованным лечением (к нему относятся как лекарства, так и процедуры), которое отказывается компенсировать Больничная касса и которому нет равноценной альтернативы, финансируемой Больничной кассой (Tervisekassa). .
На данный момент мы можем поддержать только эстонских пациентов.
Пациент ходатайствует о помощи в сотрудничестве со своим лечащим врачом. Пациент должен заполнить и отправить фонду форму ходатайства, к которому должно быть добавлено направление от врача, эпикриз (заключение истории болезни) и калькуляция стоимости лекарства.
Форма ходатайства пациента находится на странице Формы ходатайства (в левом верхнем углу той же страницы). Заполненную форму ходатайства можно отправить в фонд:
- подписанной цифровой подписью (эл. почта info@kingitudelu.ee)
- подписанной на бумажном носителе и затем отсканированой (эл. почта info@kingitudelu.ee)
- подписанной на бумажном носителе и отправленной по обычной почте (адрес: Saare 20, Tallinn 12011). Ходатайство можно послать и заказным письмом, но не обязательно.
- После того, как мы получим от пациента заполненное в соответствии с требованиями ходатайство, исполнительный директор фонда подтверждает пациенту получение ходатайства.
Если ответ не пришел в течение разумного срока, то, возможно, заявление не дошло по не зависящим от нас причинам. Если ответа не было, просим ходатая позвонить исполнительному директору фонда Margit Saar по номеру 5235856, чтобы проверить, получил ли фонд ходатайство.
При необходимости мы попросим у ходатая или его лечащего врача дополнительную информацию.
Совет фонда принимает решение о предоставлении помощи настолько быстро, насколько это возможно, часто за несколько дней, максимум – в течение двух недель. Ответ может потребовать больше времени только по не зависящим от нас обстоятельствам.
Фонд не финансирует уже пройденное лечение, ходатайство о возмещении расходов на которое подано задним числом. Как правило, мы не финансируем и альтернативное лечение.
Важное условие получения помощи – отказ Больничной кассы финансировать лечение (в т. ч. в порядке исключения).
Главные принципы предоставления помощи:
1. Мы финансируем только онкологическое лечение. Фонд предпочитает финансировать покупку лекарств, а не лечебные процедуры (в т. ч. проводимые за границей).
2. Для получения помощи необходимо соответствующее требованиям ходатайство пациента, к которому добавлено направление от лечащего врача вместе с заключением истории болезни (эпикризом). Лечение должно быть показано пациенту.
3. Должна быть четкая причина, почему медицинская система не может помочь пациенту (нужное лечение/лекарство не подпадает под государственное медстрахование, и спецкомпенсация Больничной кассы также не покрывает его в необходимом пациенту объеме). Лекарство должно иметь разрешение на продажу
4. Совет принимает решение о предоставлении помощи в предусмотренном уставом порядке.
5. Фонд не дает долгосрочных гарантий лечения. Мы оказываем помощь в соответствии с имеющимися у фонда средствами. Мы гарантируем доступность лечения (лекарства) до того времени, которое установит совет.
6. Фонд не конкурирует с Больничной кассой. Помощь фонда получают не все ходатайствующие о ней. Фонд не обязан кого-либо финансировать. Наши решения могут быть субъективными. Скорее, фонд является для пациента еще одной соломинкой, за которую можно ухватиться (например, если пациент нуждается в каком-либо лекарстве, которое еще не является льготным, но скоро может им стать).
7. Фонд не выдает деньги. Если совет принимает положительное решение, мы оплачиваем счет(а) ходатая за лечение.
8. Поскольку средства фонда ограничены и мы стремимся помочь как можно большему числу нуждающихся, мы хотим, чтобы пациент сам заплатил максимальную посильную для него сумму. Решение о предоставлении помощи может зависеть от самофинансирования в том случае, если средства фонда ограничены, а ходатайствующих о помощи много.
Утверждено на собрании совета 08.04.2014 (изменено 26.05.2016).
